O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa morreu nesta quinta-feira, 1º, menos de dois meses depois de ter recebido o diagnóstico de Doença de Creutzfeld-Jakob (DCJ), uma condição rara e ainda sem tratamento. O anúncio foi feito em publicação nas redes sociais por sua esposa, a empresária Mila Seidl.
“Um grande abraço e até o próximo voo. Foi uma honra ter viajado com você. Te amo. Sempre”, diz a legenda do vídeo, no qual a esposa faz uma homenagem a Lito. “Assim como nos aeroportos, precisamos aprender a lidar com as despedidas. Só que essa é uma despedida diferente, um voo para outra rota, outro destino, outro plano”, diz ela.
Luta por medicamento
Diante do diagnóstico, uma corrente mobilizou a família, amigos e os antigos e novos seguidores do especialista em aviação em busca de alguma opção de tratamento ainda em teste para que Lito fosse incluído entre os voluntários.
No início de setembro, Lito havia começado a receber um medicamento experimental que está sendo estudado para o tratamento da condição.
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Na ocasião, em vídeo publicado no canal Aviões e Música, Mila contou que a família havia conseguido autorização para o uso compassivo da medicação, forma de acesso autorizada quando um paciente tem uma doença grave e não há terapias eficazes disponíveis.
O tratamento ainda está em fase de estudos e, até o momento, não tinha sido testado em humanos humanos. “A gente não sabe se só pausa, se desacelera, se limpa tudo, se limpa e melhora. São muitas perguntas que a gente ainda não sabe”, afirmou na época.
Ainda não há informações sobre as circunstâncias específicas da morte de Lito.
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O que é a doença
A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) faz parte do grupo das chamadas doenças priônicas, condições neurodegenerativas raras que são causadas pelos príons: partículas infecciosas proteicas (do inglês “Proteinaceous Infections Particles“).
Os príons surgem quando proteínas normalmente presentes no corpo alteram seu formato e se aglomeram no cérebro, causando doenças que podem afetar tanto humanos quanto animais. Em muitos casos, a origem da proteína anormal é desconhecida.
A forma mais comum de doença priônica que afeta humanos é a DCJ, um tipo de Encefalopatia Espongiforme Transmissível (EET) que acomete os humanos. O termo “espongiforme” se refere às alterações que a doença causa no cérebro, que passa a apresentar um padrão esponjoso.
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Segundo o site do Ministério da Saúde, os sintomas são variáveis e inespecíficos, podendo ser confundidos com demências e transtornos neurológicos progressivos como Alzheimer ou a doença de Huntington. O quadro inicial geralmente inclui demência associada a outros sinais neurológicos, como:
Desordem cerebral;
Perda de memória;
Tremores;
Ataxia (perda do equilíbrio motor) e afasia (dificuldade na fala);
Falta de coordenação motora;
Distúrbios visuais;
Espasmos musculares (mioclonia);
Alterações de comportamento.
O paciente apresenta uma piora rápida e progressiva após o início dos sinais e sintomas. Com a progressão do quadro, podem ocorrer ainda insônia, depressão, ataques epiléticos e paralisia facial.
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Segundo a pasta, a degeneração progressiva das habilidades psicomotoras de pessoas acometidas pela DCJ é bem mais acelerada quando comparada com outras demências.
A forma mais comum de DCJ ocorre a uma taxa de 1 ou 2 novos casos por milhão de pessoas a cada ano em todo o mundo.
Segundo dados do Ministério da Saúde, entre 2005 e 2021, foram registradas no Brasil 1.576 notificações de casos suspeitos da condição, com registros mais frequentes nas regiões Sul, Sudeste e Nordeste.