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Lito Sousa, especialista em aviação, anunciou que receberá uma medicação experimental para a rara e incurável Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Ele expressou otimismo, citando uma chance de melhora. A DCJ é uma condição neurodegenerativa que afeta o cérebro, com sintomas progressivos e rápida piora. Saiba mais sobre essa doença e o avanço no tratamento.
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Resumo gerado por ferramenta de IA treinada pela redação da Editora Abril.
O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, que foi diagnosticado com uma doença rara e sem cura chamada Doença de Creutzfeld-Jakob (DCJ), anunciou que vai receber uma medicação em desenvolvimento para o tratamento da condição em um vídeo publicado nesta sexta-feira, 5, em seu canal do YouTube Aviões e Músicas.
No início do vídeo, a empresária Mila Seidl, esposa de Lito, diz que uma empresa de biotecnologia dos Estados Unidos deu uma resposta positiva para o uso compassivo de uma medicação para o controle de doença priônica, grupo do qual a Doença de Creutzfeld-Jakob faz parte (leia mais abaixo).
No uso compassivo, um paciente recebe um tratamento ainda na fase de pesquisa, ou seja, que não foi aprovado por agências regulatórias, quando a doença é grave e não há opções terapêuticas eficazes disponíveis.
“Por enquanto, a gente não pode dizer qual é o remédio nem a farmacêutica”, explicou. Segundo Mila, a medicação tem mostrado bons resultados na interrupção do avanço da doença e ainda não foi testada em humanos.
“O Lito vai ser o primeiro humano a testar. É um estudo já bem maduro com animais, é uma farmacêutica grande e a gente está bem esperançoso.”
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A empresária disse que Lito não vai entrar para o estudo porque não há vagas e que ele não “cortou fila”.
“A gente está falando de uma doença rara que se desenvolve muito rápido, então, normalmente, as pessoas nem conseguem atingir a pontuação para entrar no estudo. O Lito estaria no estudo se tivessem vagas abertas, porque ele realmente preenche os requisitos, mas ele entrar atrapalharia os dados. Para vocês entenderem, não existe uma fila.”
Mia explicou que o tratamento com a terapia em teste será realizada no Brasil em ambiente hospitalar.
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‘Serão boas notícias’, diz Lito
Após o depoimento de Mila, Lito aparece em uma conversa com o piloto Mauro Jucewicz sobre aviação. Ao final, atualiza sobre seu estado de saúde. “Eu continuo com inflamação no cérebro, mas felizmente a minha cognição não foi afetada. Tudo o que eu lembrava do passado, eu continuo lembrando.”
Sem dar detalhes, também fala sobre o futuro tratamento. “No dia do diagnóstico, eu tinha 0% de chance de escapar dessa doença. Hoje, eu já tenho 0,1% de chance. É muito mais, mas eu não quero dar spoiler agora. Quero primeiro que o remédio chegue na minha mão. Aí, vou aproveitar e explicar tudo para vocês. Serão boas notícias.”
O que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob
A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) faz parte do grupo das chamadas doenças priônicas, condições neurodegenerativas raras que são causadas pelos príons: partículas infecciosas proteicas (do inglês “Proteinaceous Infections Particles“).
Os príons surgem quando proteínas normalmente presentes no corpo alteram seu formato e se aglomeram no cérebro, causando doenças que podem afetar tanto humanos quanto animais. Em muitos casos, a origem da proteína anormal é desconhecida.
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A forma mais comum de doença priônica que afeta humanos é a DCJ, um tipo de Encefalopatia Espongiforme Transmissível (EET) que acomete os humanos. O termo “espongiforme” se refere às alterações que a doença causa no cérebro, que passa a apresentar um padrão esponjoso.
Segundo o site do Ministério da Saúde, os sintomas são variáveis e inespecíficos, podendo ser confundidos com demências e transtornos neurológicos progressivos como Alzheimer ou a doença de Huntington. O quadro inicial geralmente inclui demência associada a outros sinais neurológicos, como:
Desordem cerebral;
Perda de memória;
Tremores;
Ataxia (perda do equilíbrio motor) e afasia (dificuldade na fala);
Falta de coordenação motora;
Distúrbios visuais;
Espasmos musculares (mioclonia);
Alterações de comportamento.
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O paciente apresenta uma piora rápida e progressiva após o início dos sinais e sintomas. Com a progressão do quadro, podem ocorrer ainda insônia, depressão, ataques epiléticos e paralisia facial.
Segundo a pasta, a degeneração progressiva das habilidades psicomotoras de pessoas acometidas pela DCJ é bem mais acelerada quando comparada com outras demências.
A forma mais comum de DCJ ocorre a uma taxa de 1 ou 2 novos casos por milhão de pessoas a cada ano em todo o mundo.
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Segundo dados do Ministério da Saúde, entre 2005 e 2021, foram registradas no Brasil 1.576 notificações de casos suspeitos da condição, com registros mais frequentes nas regiões Sul, Sudeste e Nordeste.